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假如“药神”能带给我光明 | “生而不凡”专栏

2019/04/16
导读
别再让每年1000人陷入黑暗

  

原创 • 罕见病 • 暖心科普


它号称“儿童癌症的第三大杀手”、

“眼科肿瘤的第一大杀手”,

让许多患儿失去生命或不得不选择摘除眼球。

本期主人公,经历了怎样的黑暗与成长?

为什么说,从医生到患者都在盼“药神”?

来看今天的故事吧!


本期漫画配有图注,方便视障人士阅读!


我叫小豪,今年20岁,

从六岁夏天的一个早晨开始,

我陷入了一场漫长的梦魇。

 

那天我觉得右眼疼痛难忍,

就去了乡下的卫生室,

医生说,瞳孔有点大,

从此开始了求医之路。


图注:小豪坐在凳子上接受医生诊治,表情痛苦,医生扒开他的眼睛,说:“瞳孔有点大,我这看不了。”小豪身后有一个小魔鬼形象,说:“哈喽,我一辈子缠上你了!”


我们先去了县里、市里的医院,

接着又去济南、北京等大医院,

查出我双眼得了癌症。

 

那时的我,眼睛非常疼,吃不下饭,

没想到医生竟然束手无策,

我们绝望地回了家,苦熬了半年多。



图注:医生对小豪和爸爸说:“是眼癌,准备后事吧,这个病没法治。”小豪爸爸把捂着右眼的小豪搂在怀里,表情震惊地说:“什么!?”


不能放弃呀!2006年,

我们再度来到一家大医院。

适逢眼科的孙医生刚从国外学习归来,

确诊我双眼患视网膜母细胞瘤(RB)

且右眼已扩散至接近脑部,有生命危险。


编者注:视网膜母细胞瘤的早期症状包括白瞳症(瞳孔区类似“猫眼”的黄白色反光)、斜视等。若出现上述症状,建议及时到眼科就诊。


为了保住性命,

只能做全身化疗并摘除了右眼球,


还接受了右眼眶的局部放疗。

 

左眼因发现时肿瘤已处于晚期,

经历全身化疗联合激光、冷冻等

9个月的艰苦保眼治疗后,

肿瘤再次复发,最终左眼球也摘除了。



图注:小豪躺在病床上,双眼缠着绷带,病床的一边是父亲抱着母亲,两个人都伤心流泪中,一边站着孙医生,小豪在想:“两只眼睛都没了,我该怎么生活!”


我无比崩溃,一个八岁多的孩子,

怎么能接受彻底失明的现实?

这时,孙医生在我耳旁,

轻声讲了一个盲人姐姐的故事。

 

她也因同样的病在5岁时被摘除双眼,

上盲校、出国,后来创业,

拥有了自己的公司!孙医生鼓励我:

要有信心,盲人也可以拥有美好生活!



图注:孙医生坐在病床上抱着小豪,对他说:“有一个小姐姐,也是全盲,她也一样上学读书,后来还去美国留学了呢!“


失去双眼后,我在家“宅”了两年,

每天的生活就是“听”电视,

我很想出门,想上学,

但眼睛看不见啊,能怎么办呢?

后来,家人听说附近就有一所盲校,

把我送到了这里。



图注:小豪和爸爸妈妈站在一栋教学楼面前,楼上有“XX盲校”几个字,妈妈说:“你以后可以在这里读书啦!”


刚来到这时,你猜我是什么心情?

兴奋?好奇?不,是——恐惧!

黑暗中,到了一个完全陌生的环境,

我特别害怕,丝毫不敢走动。


其实,这里的人很暖,

班主任时刻陪伴我,教我盲文,

从上课到生活,让我一点点放轻松,

热情的师兄师姐,教了我许多技能。



图注:班主任在小豪身后,环抱着小豪,抓着小豪的手在摸一本书,书上有很多点点,班主任在对小豪说:“你现在摸到的就是盲文,每个点位不同组合构成文字,学会了你就可以读书啦!”


一学盲文才知道,掌握它可不容易,

乍一摸起来,一群密密麻麻的小点,

这一个个盲文怎么区别啊?

那两三个月,我天天背盲文,

终于逐渐有了基础。


一年后,我逐渐适应并喜欢上盲校的生活,

你也许好奇,盲校都学什么?推拿吗?

其实,我们学的也是语文、英语、数理化。

我现在正备战高考,

期待走进心仪的大学!



图注:小豪坐在座位上,摸着课本,隔壁桌是一个女同学,他们身后是一些同学的虚影,指代教室里同学们在学习,画面上方有几本书,写着“英语”、“语文”、“物理”、“数学”、“化学”。


在学校,我们可不只有学习,

最开心的,是参加足球队、门球队。

你知道吗?咱们国家的盲人足球,

去年刚刚获得世界杯季军呢!

 

报名参加球队后,首先是高强度的体能训练,

我们要大量跑圈、卧推,

说到“跑”,开始我还有点害怕呢。

但逐渐习惯以后,

一踢上足球,什么烦恼都没了,

任何束缚都没有的奔跑,实在太爽啦!



图注:小豪和另外两个同学在踢足球。


2012年,我去找孙医生复查。

之前好几年没联系,

她见到我身体状况良好,特别高兴。

她说,很多家长不愿摘除孩子的眼球,

盲目坚持保眼治疗,结果肿瘤扩散,

连孩子的生命都没保住,

 

虽然我在万不得已之下,摘除眼球,

但多亏了这样的选择,

现在同样有着无限可期的未来。



图注:孙医生拍着小豪的肩膀,笑着说:“好几年没见面,不知道你后来怎么样了?”小豪说:“我现在在盲校上学,过得很开心。”


她又有一丝遗憾地告诉我:

国外常见的化疗药物马法兰

可以更有效地抑制RB肿瘤,

类似我左眼的病情,

使用它治疗也许就能保住眼球,

它在国内曾上市过,但又退!市!了!



图注:小豪在拉着一颗和自己身高差不多的胶囊,胶囊上有一个字“药”,小豪说:“许许多多中国病友非常需要你!”“药”说:“退市由不得我了!”小豪身后有许多人物的虚影。


2017年,我再次去复查,

伤心的是,马法兰上市依然遥遥无期。

中国每年新增的1000多例RB患儿,

多么渴望能早日用上马法兰,

以增加保住他们眼球的机会啊!



图注:小豪伸展双臂,很坚毅的表情,身边是一条小路,小路上有许多胶囊和药片。小豪下方有一双闪亮的大眼睛,上方有许多人物虚影,写着一句话,中国每年新增1000例RB病友。


我想对病友及其家长们说:作为孩子,

希望我们的病能被早发现、早治疗,

尽量保住眼球。

如果实在无法保住眼睛,也不必难过,

只要能活下来,盲人也可以拥有灿烂的人生。


我更希望,

生产马法兰的药企能关注到中国病友,

从政府到媒体到广大公众,

都可以努力推动抗癌药马法兰早日回归中国,

让眼肿瘤患者病有所医,不盼“药神”!


编者注:病痛挑战基金会的医疗援助工程项目团队,曾试图联系现在生产马法兰的药企南非Aspen制药公司,尚未联系上,如有伙伴可帮助对接,或愿意和我们共同努力,将这一惠及多种癌症病人的药物引入中国,欢迎致电联系我们4000408772转801。




故事|皓宇

漫画|晶皮豆芽

图解|Echo、翟进、君君、freepic

特别感谢山东省立医院眼科孙红医生团队的指导。


系列介绍


  罕见病 · 暖心科普 · 系列  

由基因科普公益项目豌豆Sir病痛挑战基金会联合出品。每月两期,每期带你了解一种罕见病,感受一位罕见病病友,一组暖心漫画,一段非凡人生。

暖心科普背后的创作团队

我们的创作团队一共有7人。

其中,五位小伙伴是罕见病患者或家属,

另两位是遗传学与新媒体领域的专业人士。



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制版编辑 | 皮皮鱼


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